El compromiso del Parlamento de Canarias con las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha hecho evidente en una reciente sesión en Santa Cruz de Tenerife, donde se reunieron representantes de distintas organizaciones y autoridades. En las islas, alrededor de 150 personas viven con este diagnóstico, y en este contexto, Marcelino Martín, presidente de la Asociación de Lucha contra la ELA en Canarias, enfatizó la urgencia de implementar la nueva ley estatal para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Durante las jornadas bajo el lema 'Canarias con la ELA: un compromiso de ley', la presidenta del Parlamento, Astrid Pérez, reafirmó su compromiso "firme y necesario" con los afectados. Resaltó que es esencial brindar "más recursos, rapidez y humanidad" en la atención sanitaria a quienes padecen esta devastadora enfermedad.

Pérez recordó que hace un año, el Congreso aprobó de manera unánime la Ley de ELA, producto del esfuerzo conjunto de familias, profesionales y asociaciones. Este consenso se consideró un hito en la sensibilidad social hacia esta enfermedad, que a menudo avanza más rápido que las respuestas administrativas que deben ofrecerse a los pacientes.

El avance en este ámbito se ha intensificado recientemente, con la aprobación por parte del Consejo de Ministros del Real Decreto 11/2025, que destina 500 millones de euros para garantizar la atención integral a pacientes con ELA y otras condiciones neurodegenerativas. Pérez destacó la importancia de acelerar la implementación de estas medidas para que la ley no se quede solo en promesas.

Marcelino Martín subrayó que la efectividad de la nueva ley se verá reflejada cuando sus beneficios lleguen a todos los hogares de los pacientes en Canarias. Abogó por una colaboración estrecha entre administración, sociedad y medios de comunicación como clave para activar la ley y asegurar su efectividad.

"La ELA es una enfermedad cruel no solo por sus efectos en el cuerpo, sino por el impacto emocional que causa", explicó Martín. En Canarias, 150 personas viven con este diagnóstico, y detrás de cada una hay cuidadores y familiares que luchan por subsanar las deficiencias del sistema de salud actual.

Recordando el "momento histórico" de la aprobación de la Ley ELA, Martín enfatizó que este avance debe traducirse en derechos tangibles y garantías que beneficien a los afectados y sus familias. Sin embargo, aún queda mucho por hacer, ya que se espera la concreción de un acuerdo entre las comunidades autónomas para implementar la ley de manera efectiva.

Martín también hizo énfasis en la necesidad de establecer órganos de coordinación que definan cómo se utilizarán los recursos y cómo se estructurarán los servicios para mejorar la calidad de vida de quienes padecen ELA. "Es el momento de demostrar que Canarias puede ser un referente en la aplicación de esta ley", aseveró.

El presidente de TEIDEELA delineó cuatro objetivos cruciales en esta jornada: visibilizar el apoyo institucional, escuchar los testimonios de los afectados, dar voz a los profesionales y recoger las aportaciones de los políticos para impulsar medidas concretas y sostenibles.

Finalmente, agregó que "humanidad y compromiso" son esenciales para garantizar que el desarrollo legislativo beneficiará efectivamente a quienes padecen ELA, con miras a aumentar su dignidad y libertad en la vida diaria.

La directora general de programas asistenciales, María Antonia Pérez, aportó datos relevantes sobre la prevalencia de la ELA en Canarias, donde la incidencia es de 1 de cada 50.000 personas y la prevalencia de 1 por cada 20.000. Además, subrayó la reciente estrategia de enfermedades neurodegenerativas en la comunidad, que tiene en cuenta a la ELA y que fue elaborada con la participación de diversas asociaciones de pacientes.

Pérez también destacó que entre 2019 y 2022 se han registrado 72 nuevos casos de ELA en el archipiélago. Además, la implementación de la nueva ley promete facilitar el reconocimiento de discapacidad y dependencia, aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de los afectados. Los gastos anuales por paciente pueden oscilar entre 37.000 y 114.000 euros, lo que refleja la complejidad y necesidad de atención para esta enfermedad.

"Es fundamental que estemos alineados para ofrecer a los afectados una atención excelente y coherente", sentenció Pérez, subrayando la importancia de una respuesta unificada para afrontar un desafío tan significativo como es la ELA.